Verein Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.

In Deutschland werden jährlich ca. 200 Kinder mit einem univentrikulären Herzen geboren. Erst seit wenigen Jahren kann dieser Herzfehler in einem komplexen, mehrschrittigem Verfahren operiert werden. 

Die Erfahrung mit diesem schweren angeborenen Herzfehler steigt. Die Überlebenschancen in spezialisierten Zentren haben sich signifikant verbessert. Sie liegen in sehr erfahrenen Zentren bei über 95%.

Eine Zahl, an die noch vor ein paar Jahren niemand geglaubt hätte. Die Kinder starben sehr häufig nach der extrem schweren ersten Norwood OP, oder wurden erst gar nicht operiert.   

Eines unserer Ziele ist es, eine noch bessere Aufklärung über die Erkrankung mit ihren Auswirkungen und den heute zur Verfügung stehenden Möglichkeiten zu erreichen. 

Egal ob die Diagnose vom Frauenarzt oder Pränataldiagnostiker gerade erst gestellt wurde, oder ob Sie mit ihrem erfolgreich operierten Kind schon Jahre leben und einen Austausch suchen - wir vom Verein Hypoplastische Herzen Deutschland unterstützen Sie gerne. 

Wir haben stets ein offenes Ohr für Sie. In Krisen vermitteln wir Hilfen.
Auch bei der teils sehr bürokratischen Beantragung öffentlicher Mittel sind wir für Sie da.  

Aus eigener Erfahrung wissen wir, dass die Diagnose dieses schweren Herzfehlers eine enorme Belastung ist. Wir stellen Ihnen mit unseren Erfahrungen zur Seite und begleiten Sie auf Wunsch durch die schwere Zeit.

Wir möchten neue Wege erschließen, Eltern von Anfang an begleiten und unterstützen. Unsere Arbeit beginnt ab dem Zeitpunkt, an dem Sie die Diagnose erhalten. Unser Netzwerk hilft Ihnen, mit der Erkrankung Ihres Kindes umzugehen, sie zu akzeptieren und den besten Weg für Ihre Familie zu finden.

Wir wissen, dass die Diagnose Ihres ungeborenen Kindes einschneidend für Ihr weiteres Leben ist. Egal welchen Weg Sie wählen - wir möchten für Sie da sein, Wege mit Ihnen gemeinsam bestreiten und ebnen. Sie sind nicht allein.

Wir helfen Ihnen bei der Antragstellung eines  Schwerbehindertenausweises oder einer Pflegestufe, schreiben Widersprüche, helfen bei anderen administrativen Dingen, oder vermitteln Ihnen kompetente Ansprechpartner.

Da wir deutschlandweit agieren, haben wir vielerorts kompetente, ehrenamtliche Ansprechpartner, die Sie gerne treffen und einen ersten Erfahrungsaustausch über das Leben mit der Diagnose anbieten. 

Wir arbeiten daran, Sie im Rahmen einer Nachsorge durch Familienkinderkrankenschwester, Sozialöpädagogen usw. zu  begleiten. 

Wir möchten Ihnen das Leben zuhause mit Ihrem Kind erleichtern und Ihnen Sicherheiten vermitteln.

Weitere Beratungsschwerpunkte unseres Vereins sind: 

• Pflegeberatung
• unabhängige Pflegegutachten
• Stillberatung
• Nachsorge nach der Entlassung aus der Klinik,
• Kontakt zu anderen Betroffenen

Unsere Vision ist es, mit unserem Verein die Rundum-Betreuung der Familie zu sichern. Wir möchten künftig neben ehrenamtlichen Helfern auch hauptberufliche professionelle Hilfen anbieten. 

Unser großes Ziel zu erreichen ist sicher nicht einfach und erfordert Zeit und Hilfe.

Aber schon in unserer Startphase bekamen wir enormen Zuspruch dieses Vorhaben anzugehen und zu realisieren. 

Schauen Sie sich in Ruhe auf unserer Website um. Wir haben Ihnen viele Informationen zusammengetragen. 

Sollten Sie weitergehende Fragen haben, wenden Sie sich gerne an uns.

Noch ein kleiner Tipp: auf der rechten Bildschirmseite (bzw. auf der Handyversion ganz unten) finden Sie ein paar Buttons, die Sie schneller zu bestimmten Themen leiten.